Dementie raakt ons allemaal. Iedereen kent wel iemand in zijn of haar omgeving die kampt met deze ziekte. Wat minder gekend is, is dat de ziekte niet enkel ouderen treft. Zo’n 5500 mensen jonger dan vijfenzestig hebben dementie, jongdementie.

Dementie op jonge leeftijd is een onomkeerbaar aftakelingsproces, waarbij ook de persoonlijkheid verandert en dagdagelijkse bezigheden alsmaar moeilijker uit te voeren worden. Uiteindelijk word je helemaal afhankelijk van anderen, wat het leven van het hele gezin ingrijpend verandert. Van jongdementie kan je niet genezen en het brengt onverwachte financiële kosten met zich mee. Je verliest je werk, je partner-mantelzorger moet minder gaan werken om de zorgpuzzel op te vullen, en al snel lopen de zorgkosten torenhoog op. Dat alles vaak in combinatie met studerende kinderen en de afbetaling van de gezinswoning. Toch kunnen deze gezinnen niet rekenen op tegemoetkomingen van de overheid. Ze worden geweigerd voor een persoonsvolgend budget voor personen met een handicap en zijn te jong om in aanmerking te komen voor tegemoetkomingen voor ouderen. Een onhoudbare situatie.

Daar bovenop is ons bestaand zorgaanbod niet afgestemd op jonge personen met dementie. Personen met jongdementie komen in allerlei zorgcircuits terecht: ouderenzorg, geestelijke gezondheidszorg, psychiatrie, thuiszorg en zorg voor personen met een handicap. De recente initiatieven met aangepaste zorg voor jong dementerenden (zoals de Zorgcirkels in Leuven)  krijgen (nog) geen aangepaste financiering. Ze draaien vooral op giften en vrijwilligerswerk.

Vandaag is het Werelddementiedag. Dé dag waarop iedereen stil kan staan bij deze groep mensen. Het is aan de Vlaamse en Federale regering om de mazen in het net voor deze mensen te dichten. De Vlaamse Regering toont zich eindelijk bereid om ondersteuning te bieden, maar het is koffiedik kijken wanneer en op welke manier die steun er zal komen. Nochtans is er een goed instrument. Het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap erkent nu al de gevolgen van jongdementie als een handicap. Maar in juni 2018 keurde de Vlaamse Regering een besluit goed dat deze specifieke groep van personen met jongdementie uitsluit van het recht op een persoonsvolgend budget. Wel een handicap, geen budget dus. Geef personen met jongdementie toegang tot een persoonsvolgend budget en pak de onmenselijk lange wachttijden daar aan. Laat hen dit budget inzetten voor alle soorten ondersteuning: voor mantelzorg, individuele begeleiding, thuiszorg, verblijf in een zorgvoorziening.

Ook de federale regering kan haar steentje bijdragen. Minister De Block kan een conventie afsluiten met een zorgnetwerk zodat er aangepaste én betaalbare zorg is. Naar het voorbeeld van de RIZIV-conventie voor Huntington of MS. Woonzorgcentra, ziekenhuizen en geheugenklinieken delen dan hun expertise en bundelen de krachten. Extra personeelsomkadering via zo’n conventie zorgt voor kwaliteitsvolle zorg voor deze zware doelgroep.

Maar het is niet alleen aan de zorgverstrekkers en de politiek. Ook bijvoorbeeld banken en verzekeraars kunnen een steentje bijdragen. Bij het afsluiten van een hypothecaire lening, kunnen kredietgevers een schuldsaldoverzekering aanbieden die waarborgen biedt als er later jongdementie zou optreden. Zoals je verzekerd bent bij overlijden kan ook arbeidsongeschiktheid als gevolg van jongdementie dan een garantie zijn om het resterend bedrag van de lening terugbetaald te krijgen. Zo overschaduwt het afbetalen van een huis niet de oplopende zorgkosten.

Kortom, dementie en jongdementie zijn ernstige ziekten, met een zware impact op het leven van mensen en hun omgeving. Als iedereen zijn verantwoordelijkheid opneemt, kunnen we tenminste de omstandigheden creëren die maken dat mensen kunnen bezig zijn met elkaar en de zorg voor elkaar. En niet met geld sprokkelen of fundraising en crowdfunding om de torenhoge facturen te betalen. Laat werelddag dementie 2018 een momentum zijn om voor één keer het woord besparingen of begrotingstekort te ‘vergeten’.

Anne Dedry, federaal parlementslid voor Groen
Elke Van den Brandt, Vlaams parlementslid voor Groen